Os indicadores iniciais mais comuns de EM secundária progressiva, Dr.

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8. Mesmo com o tratamento, o PPMS leva à perda gradual da função neurológica. Formas progressivas de MS, incluindo PPMS, são consideradas mais graves do que EM remitente-recorrente porque levam inevitavelmente à incapacidade, de acordo com Coyle. “Quando um paciente entra ou está em um estágio progressivo”, ela diz, “haverá uma deterioração gradual. ”

Em um estudo publicado em abril de 2017 no Multiple Sclerosis Journal, os pesquisadores descobriram que de um grupo de 853 participantes com PPMS de 24 países, 17 por cento tinham deficiência leve, 44 por cento tinham deficiência moderada e 39 por cento tinham deficiência grave. A deficiência em cada grupo tendeu a progredir significativamente ao longo de 10 anos.

9. É importante tratar os sintomas de PPMS, não apenas o processo da doença. Embora haja apenas um tratamento modificador da doença com um benefício modesto para PPMS, Coyle enfatiza que os neurologistas ainda podem fazer muito para ajudar as pessoas com a doença a controlar seus sintomas e melhorar sua qualidade de vida.

Isso significa, de acordo com Coyle, tratar qualquer espasticidade, cãibra ou dor e falar sobre dispositivos adaptativos e comportamentos para tornar as tarefas diárias menos árduas.

10. A atenção ao bem-estar geral pode ajudar a retardar a progressão do PPMS. Coyle observa que, nos últimos anos, está cada vez mais claro o quão importante é um programa de bem-estar geral para pessoas com PPMS. Ela enfatiza como é importante não fumar, manter um peso corporal saudável, fazer exercícios regulares e certificar-se de que você não tem deficiência de vitamina D.

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Doug Ankerman e Ardra Shephard têm SPMS, mas o início desta fase da EM foi diferente para cada um. Cortesia das fotos de Doug Ankerman e Ardra Shephard

Se você foi recentemente diagnosticado com esclerose múltipla (EM), é provável que você tenha a forma recorrente-remitente da doença (frequentemente abreviada como EMRR). Esta forma de EM é caracterizada por períodos de agravamento dos sintomas – conhecidos como recidivas – que se desenvolvem ao longo de dias ou semanas e geralmente diminuem parcial ou completamente.

As recidivas de EM são geralmente seguidas por períodos de remissão, ou “períodos de silêncio”, que podem durar meses ou até anos.

Na maioria das pessoas com EMRR, esse padrão de recaídas e remissão eventualmente muda para uma progressão constante dos sintomas, conhecida como EM secundária progressiva (SPMS). Isso acontece cerca de 60 a 70 por cento das vezes, de acordo com a Mayo Clinic.

Para muitas pessoas com EM, a palavra “progressão” tem conotações assustadoras – evocando imagens de um declínio rápido e debilitante da função neurológica. E, de fato, é assim que algumas pessoas experimentam EM secundária progressiva.

Mas, para muitos outros, o agravamento dos sintomas que vem com a EM secundária progressiva é controlável e não tem necessariamente um impacto dramático em sua qualidade de vida.

Aqui está uma visão geral do que acontece na EM progressiva secundária e o que você pode experimentar se desenvolvê-la:

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Um diagnóstico baseado em sintomas

Como outras formas de EM – incluindo EM recorrente-remitente e EM primária progressiva, na qual os sintomas pioram imediatamente sem recidivas – a EM secundária progressiva é definida por um padrão de sintomas, e não por testes diagnósticos.

“Não há ressonância magnética [imagem de ressonância magnética] ou exame de sangue que usamos para ajudar no diagnóstico de EM secundária progressiva. É o curso da doença do paciente ”, diz Jai S. Perumal, MD, professor assistente de neurologia na Weill Cornell Medicine na cidade de Nova York e diretor do centro de MS no Hospital Montefiore Nyack em Nyack, Nova York.

Os indicadores iniciais mais comuns de EM secundária progressiva, diz o Dr. Perumal, são problemas progressivos com a marcha (caminhada), ou perda de resistência física ou dificuldade de cognição.

“As coisas estão se aproximando e estão aí para ficar”, diz ela. “Eles não vêm de repente, como acontece com uma recaída. ”

Este início gradual dos sintomas significa que pode ser difícil identificar quando, exatamente, começa a EM secundária progressiva. Perumal observa que se um médico está vendo um paciente há algum tempo, pode ser mais fácil perceber quando os sintomas começam a piorar sutilmente – mas qualquer médico pode ouvir a percepção do paciente de como os sintomas mudaram ao longo dos anos.

Não há um ponto normal no tempo em que a EM secundária progressiva começa, diz Perumal, mas muitas vezes chega mais cedo em pessoas com doença agressiva – o que significa que experimentam sintomas graves durante as recaídas, ou os têm com mais frequência.

Em contraste, se alguém tem uma doença leve, “você pode nem notar muito a transição”, diz Perumal – e, de fato, as pessoas com EM mais branda podem permanecer estáveis ​​por anos sem recaídas ou piora significativa dos sintomas.

Mas Perumal adverte contra a complacência durante os períodos de estabilidade dos sintomas. “As coisas ainda estarão acontecendo na ressonância magnética”, diz ela. “Cada lesão não se traduz em sintomas. ”Isso significa que ainda é importante continuar com o tratamento prescrito.

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Para Ardra: uma transição obscura de RRMS para SPMS

A transição da EM recorrente-remitente para a EM secundária progressiva tem sido confusa para Ardra Shephard, uma residente de Toronto, Canadá, que foi diagnosticada com EM alguns anos atrás, com vinte e poucos anos. Ela comenta sobre viver com esclerose múltipla em seu blog, Tripping on Air.

“Não é como se eles dessem a você algum tipo de certificado”, diz ela. “É mais uma observação que você só pode fazer depois do fato. ”

Para Shephard, os primeiros sintomas de esclerose múltipla incluíam perda de visão, perda de audição, dormência e paralisia – mudanças dramáticas que aconteciam repentinamente durante as recaídas. Demorou semanas ou até meses para se recuperar desses ataques, depois dos quais ela ainda não estava totalmente « normal. ”

“Cada vez que havia um novo ataque, eu ficava com um pouco mais de dano”, diz ela. Isso incluía visão que quase sempre voltava, mas não a ponto de ela conseguir dirigir um carro, e andar parecia normal até atingir uma certa distância, após o que seu pé começava a cair.

Depois de um certo tempo, « você olha e vê que não está tendo o mesmo tipo de recidiva, não há novas lesões de ressonância magnética, mas há certos sintomas que estão piorando gradualmente », diz Shephard sobre sua mudança gradual para MS secundário-progressivo.

Para Doug: um declínio constante desde o primeiro dia

O início da EM secundária progressiva foi muito diferente para Doug Ankerman, um residente de Ohio que foi diagnosticado com EM em 1996 e trabalhou como redator de publicidade de transmissão até 2009. Um ex-comediante stand-up, ele tenta injetar humor em suas experiências de MS em seu blog, My Odd Sock.

“Eu tenho estado em um declínio constante, eu acho, desde praticamente o primeiro dia”, diz Ankerman, embora ele tenha sido informado de que ele parece ter MS secundário-progressivo – em vez de primário-progressivo.

“Pensando bem, posso ter tido uma recaída e fiz algumas séries de esteróides”, diz ele.

Ankerman tem problemas de marcha e também espasticidade, para os quais toma o medicamento baclofen todos os dias e recebe injeções de Botox (onabotulinumtoxinA) nas pernas a cada três meses. Ele tomou e parou de usar drogas modificadoras de doença para MS ao longo dos anos e viu seus sintomas piorarem, independentemente do que, se alguma coisa, ele estava tomando.

Além de ver sua progressão em testes de caminhada cronometrados em seu consultório médico, « posso dizer isso na minha vida cotidiana com meu equilíbrio », diz ele. “Alguns dias, eu tenho que parar de andar para cima e para baixo na minha garagem. Eu penso, ‘Puxa, eu poderia fazer isso há seis meses. ’”

Desenvolvimento de estratégias de tratamento para SPMS

O mecanismo da doença subjacente à mudança de EM recorrente-remitente para EM secundária progressiva não é bem compreendido, de acordo com Perumal.

Na EM remitente-recorrente, parece que as células inflamatórias circulantes cruzam a barreira hematoencefálica e atacam os neurônios, levando a lesões e recaídas. Perumal observa que, de acordo com as pesquisas mais recentes, a EM secundária progressiva pode resultar de células inflamatórias que se instalaram no cérebro ou da perda de neurônios ao longo do tempo.

“Se eles sofreram muitos golpes no início da doença, esse tipo de perda neuronal será mais pronunciada”, diz ela.

No momento, não há nenhum tratamento eficaz para reparar ou substituir neurônios danificados ou perdidos na EM. Isso significa que é especialmente importante tentar controlar a doença em seus estágios iniciais, quando os medicamentos disponíveis atualmente são mais eficazes, diz Perumal.

“Se preservarmos os neurônios ou impedirmos que eles sofram esses ataques repetidos, então talvez quando os pacientes atingirem o estágio progressivo secundário, não será tão ruim quanto poderia ser”, diz ela.

Uma vez que uma pessoa está firmemente no estágio progressivo secundário, é prática padrão continuar seus tratamentos de esclerose múltipla e mudar para uma terapia mais agressiva se os sintomas piorarem, diz Perumal. Isso pode ajudar a limitar novas inflamações ou lesões, mas não reverterá os danos de longa data ou os sintomas associados.

Os sintomas são tratáveis, mesmo quando a doença subjacente não é

Mas isso não significa que você tenha que aceitar viver com todos os seus sintomas, enfatiza Perumal. “Existem muitos medicamentos que ajudam na marcha, na espasticidade, nos sintomas da bexiga”, diz ela. “Você ainda deve conversar com seu médico sobre seus sintomas. ”

Para aproveitar ao máximo as consultas quando você tem EM secundária progressiva, Perumal recomenda fazer uma lista de tópicos a serem discutidos, começando pelos sintomas que mais o incomodam.

Este é um aceno para a realidade de que o tratamento dos sintomas da esclerose múltipla, ao invés da doença subjacente, envolve uma abordagem fragmentada.

Quando alguém tem vários sintomas, “não podemos fazer nada por todas essas coisas em uma visita”, observa Perumal. “É uma tentativa e erro, e é um processo passo a passo. ”

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Tanto a depressão quanto a fadiga são comuns entre pessoas com esclerose múltipla, mas há ajuda disponível.

Depressão e fadiga geralmente andam de mãos dadas com a esclerose múltipla (EM). E embora existam vários medicamentos disponíveis para tratar ambas as condições, a pesquisa sugere que algumas das melhores opções podem não vir em uma garrafa.

Anthony Feinstein, MD, professor de psiquiatria da Universidade de Toronto e diretor do programa de neuropsiquiatria do Sunnybrook Research Institute e Women’s College Health Science Center, também em Toronto, que estudou depressão e fadiga em pessoas com EM e é considerado um pioneiro em o campo, resumiu algumas das últimas descobertas durante a reunião do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS) em Berlim.

“Uma série de estudos que examinaram abordagens não farmacológicas para o tratamento da depressão e fadiga na EM tiveram resultados mais positivos do que aqueles envolvendo drogas comumente usadas para tratar ambas as condições”, disse o Dr. Feinstein.

O fato de Feinstein ter sido convidado para falar sobre o assunto no ECTRIMS é um sinal de que os médicos que trabalham com pessoas com esclerose múltipla estão cada vez mais atentos à relação entre as doenças, bem como às opções preferidas para tratá-las. Foi a primeira vez que ele fez uma apresentação sobre os dois assuntos combinados na reunião anual. Como ele observa, “Os aspectos comportamentais da EM às vezes são esquecidos porque eles têm os chamados ‘sintomas silenciosos’; você não os vê durante um exame neurológico. ”

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Muitas causas possíveis de fadiga em pessoas com esclerose múltipla

A palestra de Feinstein, intitulada « Depressão e fadiga: Como quebrar o círculo vicioso », usou como ponto de partida um diagrama com três círculos interligados, com a fadiga sendo o « denominador comum » no centro. O diagrama foi projetado para ilustrar as causas potenciais de fadiga na EM e como elas se cruzam.

O primeiro círculo simbolizava a fadiga como resultado direto (ou sintoma) da esclerose múltipla, enquanto o segundo círculo descrevia a “fadiga secundária” causada por um efeito colateral de um medicamento para esclerose múltipla, ou por depressão ou hipotireoidismo. Finalmente, o terceiro círculo representava fadiga secundária a problemas de sono, outra condição de saúde comum associada à EM.